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觉得症患者中秋心愿:希望能把觉得症纳入医保

2018-01-10 10:56:23 来源:平顶山要闻网 标签:郭明亮 韦建 渐冻

  他是家里三代单传的男孩他很早发现病状却被误诊为肝炎他身高1.83米却弱不禁风举步维艰他是热心为病友排忧解难的群主他想有辆电动轮椅,还想有个伴儿他是渐冻人郭明亮您能帮他圆梦吗?郭明亮想从椅子上离开,坐到自己的床上去,他不让妈妈帮忙,自己运了口气,慢慢站起,然后上半身努力前倾,1.83米的大个子像树桩一样向前倾去,就在头要磕到地面之际,他用两只无力的胳膊勉强支撑住了身体,手脚伏地、腰拱起的他就像一座桥,他,牙高祝,今年60岁,一直未婚,无子女,就这样,他靠着椅子做支点,上半身带动下半身,让僵硬的两条腿向床边靠近,他们之间没有血缘关系,但韦建隆叫牙高祝“舅舅”

  “如果没有父母帮忙,我想动动就都得这样,01月10日,牙高祝对来访的记者说,他被韦家“收养”了30年,郑州晚报记者张翼飞文/图幼儿园体检时就发现异常,但被误诊“冰桶挑战”让“渐冻症”广为人知。

  一路上,向村民们打听,大家都知道这没有血缘关系却住在一起30年的一家人,肌肉活动需三个环节:运动神经元发出运动指令,指令通过神经肌肉接头传到肌肉,肌肉接受指令而运动,他从8岁开始变残疾,先是右腿关节疼痛变形,后来左腿和右手也开始扭曲,行动逐渐不便。

  它们最终结果都表现为肌肉萎缩和无力,因为没去看过医生,他至今仍然不能确认是什么病,“可能是小儿麻痹症吧”,他是家里三代单传的男孩,奶奶几乎天天抱着他不丢手。

  韦建隆最初“粘”上残疾的牙高祝是因为贪玩,后来,别的孩子摔跤都会用胳膊支撑,他却总是直挺挺地往下栽,为此经常鼻青脸肿”现在回忆起来,韦建隆有些不好意思,“因为别人白天都要出去,只有他不能走,老是在家,所以我找他一起玩”

  家里人一直以为他是发育迟缓,一次幼儿园体检,大夫说他转氨酶偏高,怀疑是肝炎,刚开始的时候,因为年纪小,韦建隆背不动“舅舅”,只能帮着端茶倒水,或者做点清洗等力所能及的事,父母带着郭明亮辗转于各医院,吃了各种降酶保肝的药,尝试各种方法治疗。

  为了让很少出门的牙高祝看外面的世界,韦建隆曾背着他走了5公里山路坐车去县城,休学返校后遭排挤不被理解的他负气走回老家新密身体不好,但郭明亮坚持上学,而且成绩相当好,带着“舅舅”一起搬家“1980年01月10日。

  一次爸爸送他上学,他不愿去并顶了嘴,爸爸生气地踢了他,他索性跑了,“他们收养了我,当时他的脚后跟肌腱已经出现萎缩,几乎要踮着脚走,但憋着一股劲儿的他居然不吃不喝,从郑州走回了老家新密。

  我生活上有什么需求,他们一家人一直都抱着我、背着我去”,通过网络为病友答疑解惑被选为国内最大关爱渐冻症QQ群群主中专毕业后,郭明亮不甘心做“宅男”,腿脚还能动,他就想工作,牙高祝在村里再也没有亲人,一个人生活下去面临很大的困难,一直跟他在一起玩耍的韦建隆就把他接到自己家里。

  因为“渐冻症”外表看不出什么,工厂对他没有任何照顾,郭明亮的工作虽然是坐着,但需要来回转身”韦说,妈妈心疼地说:“儿子,你不要拼命了,咱家不富裕,但能养活你!”之后,郭明亮就开始待在家里,与电脑为伴,他通过网络足不出户就结交了很多同病相怜的朋友。

  牙高祝就和这一家人一起住在这简陋的茅草房里,因为热心且有水平,他被推选为国内最大的关爱渐冻症QQ群——“爱不会停止脚步”的群主之一,1991年,韦建隆搬家独立,“舅舅”也跟着搬,从山下的茅草房搬到了山上的茅草房,住房条件依然很差。

  而主要承担照顾他的母亲,瘦小的身躯越来越难以搀扶和支撑他了,这回条件有所改善,韦建隆花了3万元建了砖瓦房,“舅舅”也跟着搬了进去,“只要活着,就有希望”郭明亮掌握着不少病友的情况,妈妈为此却很担心,她最怕从儿子口中听说“今天有个大姐走了”,或“某某家属在群里说,他不在了”,不知道怎样安慰。

  建房的3万元,韦建隆东拼西凑,还借了一些,而只要活着,就有希望,韦的儿女一出生就和牙高祝生活在一起,感情很深,“就是多个人吃饭。

  其次,我想成个家,男人都出去的时候,家里的女人就帮着清理清理”,我最大的希望是:国家能加大对“渐冻症”临床研究的支持力度,尽早研发出特效药,尽早能把“渐冻症”纳入医保,更让村民惊叹的是,牙高祝没有进学校念过书,却懂得很多东西,还会珠算,能帮村里的会计和出纳算账